Internet modifie la relation patient-médecin, une évolution positive mais la présence de médecins français sur le web est encore bien trop timide. C’est ce qui est ressorti du débat organisé par le Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) sur “L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet” [PDF] en mai. Cependant certains aspects de la question suscitent parfois des points de vue divergents.

Le Cnom a bien avancé sur le plan théorique : il a proposé au printemps dernier une charte de conformité ordinale applicable aux sites des médecins [pdf]. Elle précise encore plus ses recommandations en matière de déontologie médicale émises en 2008 [pdf]. Rappelons avant d’entrer dans son détail qu’un médecin est déjà tenu de respecter le code de déontologie médicale quel que soit le média où il communique. Il sera ainsi toujours interdit de pratiquer la médecine comme un commerce (article R. 4127-19 du Code de la santé publique), ce qui interdit la publicité.

La position prudente du Cnom

La position générale du Cnom est claire : ne rien imposer mais proposer un guide. Libre à chacun de la respecter ou pas. Dans ce sens, il ne délivrera pas d’agrément. De même, il conseille seulement de demander la certification Health On Net officiellement chargée de cette partie par la Haute Autorité de Santé sans lui donner de caractère obligatoire. Sachant que si un médecin passe devant le conseil disciplinaire, le fait qu’il ait dérogé à ce cadre sera un élément en sa défaveur puisque les recommandations ont une valeur anticipatoire.

Le Cnom a réservé le nom de domaine .medecin.fr. Si un médecin veut y héberger son site, il devra respecter les principes de la charte de conformité ordinale, “très restrictive, qui ne va pas susciter l’enthousiasme : la fantaisie est interdite. C’est nécessaire, quitte à ouvrir ensuite“, indique le docteur Lucas, vice-président du Conseil de l’ordre en charge des technologies de l’information et de la communication. Pour les animation Flash et les couleurs acidulées, on repassera donc.

L’échange est strictement encadré, se limitant à une icône de contact pour prendre rendez-vous. “Il y a obligation de dialogue, le colloque singulier, c’est-à-dire la relation verbale entre un médecin et un patient, mais pas d’être scotché à la messagerie. Le médecin a autre chose à faire, cela parait dangereux“, explique le docteur Jacques Lucas. Par exemple, vous ne pourrez pas détailler vos symptômes. Sur le dialogue médecin/patient, le Cnom prône de façon générale une très grande prudence, en raison de la fragilité psychologique potentielle du patient.

Denise Silber, fondatrice de Basil Strategies, société de conseil en e-santé, comprend l’arrière-plan juridique qui a guidé ce point, mais “n’est pas sûre que ce soit une bonne chose d’exclure cette possibilité : il existe déjà des messageries. Cela doit évoluer dans le sens de l’échange. Les problème sont les mêmes IRL et en ligne.” De fait, il est déjà possible de dire à une secrétaire médicale voire à son médecin via un bon vieux téléphone de quoi l’on souffre.

De l’information statique

Il sera possible de donner de l’information mais avec des interdits : dans le cas de la chirurgie esthétique, par exemple, il ne sera pas possible de poster des photos avec “avant”/”après”. On ne s’étonnera pas que l’information statique soit recommandée. Forum, prudence…  “On ne s’improvise pas modérateur, les médecins le font sous leur responsabilité, avance Jacques Lucas. Nous-mêmes nous avons préféré de pas en offrir sur le site du Cnom.” Ils ne sont pas non plus ayatollesque puisqu’ils ne prônent pas la modération a priori.

Denise Silber trouve cette position “un peu limitative. La charte pourrait laisser la possibilité de faire d’autres choses qui ne sont pas dans la liste : faire un point de l’état d’avancement de sujets, faire des réflexions médicales. Il n’est pas évident que cela cadre avec la charte.” Elle estime aussi que l’interactivité pourrait être inclue : “Le médecin doit garder sa libre expression. Il devrait pouvoir répondre sur des sujets d’actualité. Et il pourrait y avoir un système de question-réponses entre médecins et patients.”

Une opinion partagée par Marie-Thérèse Giorgio, de Médecins Maîtres-toile (MMT), une association de médecins-webmaster : “Un site statique a un intérêt limité, on souhaite de l’interactivité. La plupart des sites MMT ont un forum.“

Prudence donc dans l’ensemble pour l’heure, mais qui peut se justifier par l’absence de jurisprudence disciplinaire. Le projet est entré dans sa phase concrète en juin avec l’ouverture d’une messagerie @medecin.fr. Ceux qui s’engagent à respecter la charte seront inscrits sur la liste du Cnom. Rendez-vous dans quelques mois pour voir si elle a du succès. Dixit le docteur Lucas, elle a été “bien accueillie dans l’ensemble.” Marie-Thérèse Giorgio ne pense pas que tous les médecins auront à terme leur site : “C’est chronophage, même si des sociétés font des sites clés en main. Que le médecin lambda préconise des sites d’accord, mais tous ne pourront pas alimenter, c’est utopique.”

Lors du débat du printemps dernier, le docteur Lucas estime que la formation initiale des médecins et des praticiens de santé en général devrait plus intégrer les TIC qu’elle ne le fait actuellement. Un point de vue qui laisse songeuse Marie-Thérèse Giorgio : “La nouvelle génération n’en a pas besoin, c’est plutôt dans l’autre sens, cette réflexion semble déconnectée.” En revanche, faire de la formation continue lui parait plus pertinent. Le docteur Jacques Lucas précise que “le problème de la formation continue, c’est que les médecins qui détiennent le pouvoir dans ce domaine sont des anciens.” On arguera qu’un médecin peut de lui même suivre quelques cours sans en référer en haut. Par-delà la formation continue, le docteur Lucas a aussi insisté sur la nécessité d’investir dans l’équipement. Car contrairement à ce que l’on pourrait penser, tous n’utilisent pas la carte vitale et ne sont de fait pas obligés d’avoir un ordinateur dans le cadre de leur travail.

Certification: certes mais encore

Autre problème à résoudre, celui de la certification, méconnue et remise en cause. De façon générale, comment guider avec efficacité les patients vers des sources d’information fiable ?

La certification HONcode  sera-t-elle bientôt concurrencée par celle de MMT ? Marie-Thérèse Giorgio nous a indiqué que l’association envisageait de créer sa propre certification : “Nous sommes une structure indépendante, nous sommes bien placés, avec des médecins dans toutes les spécialités, qui connaissent le monde d’Internet“, justifie-t-elle.

Le docteur Lucas pense que les sites certifiés doivent “s’ouvrir aux incertitudes et ne pas asséner une information officielle trop stricte. Peut-on certifier un contenu sans reformer le saint office de l’inquisition ? C’est délicat. Nous allons y travailler avec le docteur Dupagne. La HAS a été interpellée par lui et l’ordre se dit qu’elle doit faire quelque chose.”

Autre façon de faire le tri, la recommandation. La profession, qui bénéficie déjà de la crédibilité, a son rôle à jouer. Aussi bien MMT que le Cnom pensent que les médecins pourraient s’en charger, entre autres. Les sociétés savantes pourraient aussi flécher l’information pense Jacques Lucas.

Plus complexe -cela ne s’injecte pas-, le sens critique est aussi une façon d’éviter les charlatans qui trouveront toujours moyen de se faire héberger quelque part. L’école, les médias et les médecins devraient être en première loge pour aider à l’acquérir. “Il faut croire à l’intelligence collective, la communauté des lecteurs s’autorégule, et aux associations de patients, des forums dédiés à la maladie, c’est très bien” souligne aussi le docteur Lucas. Le site américain Patients like me a poussé la logique au bout, se présentant comme une plate-forme d’échange entre patients. Chaque pathologie a sa communauté : sida, épilepsie, cancer… En France, son équivalent devrait arriver en 2011, Entrepatients, géré par l’agence de communication Axense Santé⁽¹⁾

Il indique aussi que “la presse spécialisée et professionnelle pourraient être un levier pour la diffusion de l’information et que les sociétés savantes mettent les publications en ligne et les ouvre, y compris au public. Et si l’État veut mettre de l’argent, qu’il fasse une bibliothèque en ligne. Il  existe déjà des bases mais elle sont réservées aux chercheurs universitaires.” Un peu de vulgarisation ne serait toutefois pas malvenue : tout le monde n’a pas un diplôme en la matière…

Être ami avec son médecin sur Facebook… ou pas

Terrain récent, les réseaux sociaux, et en particulier, l’incontournable Facebook, représentent aussi un important sujet à controverse. Le Cnom a émis une recommandation négative “qui devrait le rester” lorsqu’il s’agit de relations entre individus, plaçant les échanges réseaux sociaux sur le plan des relations personnelles. “Il faut contrôler le transfert et le contre-transfert, et éviter de créer une relation de dépendance affective voire amoureuse. La distance nécessaire, rappelle le docteur Lucas, pour cette raison, il est déjà déconseillé de soigner sa famille. On parlait de l’amour des patients, autrefois, cela transpire le paternalisme, je n’ai aucun amour pour mes patients“, lance-t-il sous forme de boutade. Bref, si un professeur peut être ami avec ses étudiants sur Facebook, il ne serait en être de même entre patient et son médecin. En revanche, mais pour mieux référencer le Cnom et intervenir sur les réseaux en tant qu’institution, ils réfléchissent à une présence.

Concernant Facebook, Denise Silber va dans le sens du Cnom : “À moins de restreindre son compte à de l’information professionnelle, ce n’est pas le lieu approprié de l’échange.” En revanche, les sites institutionnelles devraient intégrer les médias sociaux, car en être absent est maintenant “rédhibitoire”. Et de citer l’exemple de la grippe A : ces derniers avaient alors dépassés les premiers. Certes, mais intégrer pour intégrer mènera-t-il à quelque chose ?

Gérard Raymond se montre également réservé là dessus, pointant des dérives possibles, par exemple de la part de certains nutritionnistes qui deviennent des marques. Mais faut-il s’interdire un nouveau média, sous prétexte qu’il présente des risques ? Dans tous les cas, la bonne vieille déontologie médicale est là pour encadrer cet aspect, l’Internet n’est pas une zone de non-droit.

Et les risques de dérives déontologiques ne sont pas nés avec l’Internet : “Les sociétés savantes sont financées en partie par l’industrie pharmaceutique“, rappelle Denise Silber. “Les études des médecins payées en partie par les firmes“, rajoute le docteur Lucas.

Marie-Thérèse Giorgio se montre assez sévère sur le point de vue du Cnom : “Ces gens ne pratiquent pas, on a peur de ce qu’on ne connait pas. Le terme “ami” sur Facebook est différent du sens de la vraie vie. Il faut faire confiance, cela permet d’échanger avec des jeunes. Le Cnom est trop formel sur le web. Et un médecin peut bien être ami avec quelques-uns de ses patients sur Facebook, sans passer par son compte professionnel,  comme il l’est dans la vraie vie avec certains de ses patients… Cela ne concerne bien sûr qu’une infime minorité de sa patientèle…”

À titre d’exemple, Valérie Brouchoud, présidente de Doctissimo, avait évoqué la possibilité pour un médecin de faire un groupe “Mes patients diabétiques” et échanger avec eux par ce biais.

Quid du Grand portail annoncé par Roselyne Bachelot ?

Au printemps dernier, Roselyne Bachelot a annoncé en mode “coup de communication” un portail national, sur le modèle du NHS anglais, regroupant Doctissimo, le portail de l’Assurance-maladie et le service «Priorité santé» de la Mutualité française (à ne pas confondre avec esante.gov, portail plutôt à destination des professionnels). Dans ce contexte, le lancement d’une “mission exploratoire” sur un “service public de conseil médical et d’orientation” était aussi annoncé, dont les conclusions étaient attendues mi-juillet. À deux reprises depuis  la mi-juillet, le service de presse du ministère n’a toujours pas répondu, et semblait moyennement au courant.

En tout état de cause, la proposition de script dérange. Le docteur Lucas estime “prématuré” que Doctissimo soit partenaire : “je n’en pense pas du mal : l’information basique n’est pas de mauvaise qualité. Sur les forums, on trouve quelques aberrations, mais une personne normale les repère, de même les trolls, grâce à l’autorégulation. Mais cela créé des craintes, même s’il n’est pas antinomique qu’un site à vocation lucrative (appartient à Lagardère depuis 2008, ndlr) donne de l’information de qualité. Mais on y trouve beaucoup de publicité, y compris pour produits sans efficacité avérée, ce qui pose des questions.”

Il dénonce le danger d’une communication “à l’ORTF, un grand portail ça fait soviétique“, soulignant l’importance de la proximité. “Un portail d’accès oui, mais convivial, celui de la Haute Autorité de Santé (HAS) est aussi attractif que celui de L’Osservatore romano, celui de Doctissimo est attractif. Il faudrait avoir la possibilité de descendre en région, avec une liste des sites labellisés.” Point positif, la forte notoriété de Doctissimo fera remonter ce portail dans les moteurs de recherche. Et au moins l’argent ne sera pas dispatché. Vu l’importance du sujet, il va jusqu’à préconiser un débat public organisé par la HAS, avant que le Parlement ne légifère.

Sur ce sujet, Marie-Thérèse Giorgio rejoint le Cnom : “On en pense forcément beaucoup de mal : Doctissimo est lié à l’industrie pharmaceutique, ils ont de la publicité, c’est pervers de diffuser une information assimilée à la publicité. Nous n’avons rien contre les bases de données de Doctissimo, mais c’est une idée lancée vite, en s’inspirant de ce qui se fait à l’étranger (En Grande-Bretagne), il faut affiner le projet.” Denise Silber tempère : “Il peut s’agir de récupérer leurs bases, sans publicité. Cela permettrait d’agir rapidement.”

En attendant, le site de l’assurance-maladie propose depuis mai de l’information santé, axée sur la prévention, et annonce que cette partie sera enrichie au cours de l’année.

Dans l’absolu, Internet ne connaissant pas de frontière, le Cnom avait indiqué en 2008 “souhaiter que s’établisse un travail plus large, au moins avec les autorités de régulation des autres États membres de l’Union européenne.” Il possède d’ailleurs un bureau à Bruxelles, et des rencontres avec des députés sont prévues. Autre solution : “laisser faire et appliquer le droit commun disciplinaire.” MMT et le Cnom devrait aussi avancer ensemble, à partir de la rentrée. Un point aura lieu au printemps prochain sur l’avancée sur ces questions à l’occasion d’un débat similaire à celui de mai dernier. On suit l’évolution du dossier de ce patient complexe.

—

Le site de HONcode ; le site de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)

Le site de Médecins Maîtres-toile ; le blog de Denise Silber, consultante e-santé

(1)sur Atoute.org, le docteur Dupagne vient de faire un article sur Entrepatients.net

Image CC Flickr andyde

Internet modifie la relation patient-médecin, une évolution positive mais la présence de médecins français sur le web est encore bien trop timide. C’est ce qui est ressorti du débat organisé par le Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) sur “L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet” [PDF] en mai. Cependant certains aspects de la question suscitent parfois des points de vue divergents.

Le Cnom a bien avancé sur le plan théorique : il a proposé au printemps dernier une charte de conformité ordinale applicable aux sites des médecins [pdf]. Elle précise encore plus ses recommandations en matière de déontologie médicale émises en 2008 [pdf]. Rappelons avant d’entrer dans son détail qu’un médecin est déjà tenu de respecter le code de déontologie médicale quel que soit le média où il communique. Il sera ainsi toujours interdit de pratiquer la médecine comme un commerce (article R. 4127-19 du Code de la santé publique), ce qui interdit la publicité.

La position prudente du Cnom

La position générale du Cnom est claire : ne rien imposer mais proposer un guide. Libre à chacun de la respecter ou pas. Dans ce sens, il ne délivrera pas d’agrément. De même, il conseille seulement de demander la certification Health On Net officiellement chargée de cette partie par la Haute Autorité de Santé sans lui donner de caractère obligatoire. Sachant que si un médecin passe devant le conseil disciplinaire, le fait qu’il ait dérogé à ce cadre sera un élément en sa défaveur puisque les recommandations ont une valeur anticipatoire.

Le Cnom a réservé le nom de domaine .medecin.fr. Si un médecin veut y héberger son site, il devra respecter les principes de la charte de conformité ordinale, “très restrictive, qui ne va pas susciter l’enthousiasme : la fantaisie est interdite. C’est nécessaire, quitte à ouvrir ensuite“, indique le docteur Lucas, vice-président du Conseil de l’ordre en charge des technologies de l’information et de la communication. Pour les animation Flash et les couleurs acidulées, on repassera donc.

L’échange est strictement encadré, se limitant à une icône de contact pour prendre rendez-vous. “Il y a obligation de dialogue, le colloque singulier, c’est-à-dire la relation verbale entre un médecin et un patient, mais pas d’être scotché à la messagerie. Le médecin a autre chose à faire, cela parait dangereux“, explique le docteur Jacques Lucas. Par exemple, vous ne pourrez pas détailler vos symptômes. Sur le dialogue médecin/patient, le Cnom prône de façon générale une très grande prudence, en raison de la fragilité psychologique potentielle du patient.

Denise Silber, fondatrice de Basil Strategies, société de conseil en e-santé, comprend l’arrière-plan juridique qui a guidé ce point, mais “n’est pas sûre que ce soit une bonne chose d’exclure cette possibilité : il existe déjà des messageries. Cela doit évoluer dans le sens de l’échange. Les problème sont les mêmes IRL et en ligne.” De fait, il est déjà possible de dire à une secrétaire médicale voire à son médecin via un bon vieux téléphone de quoi l’on souffre.

De l’information statique

Il sera possible de donner de l’information mais avec des interdits : dans le cas de la chirurgie esthétique, par exemple, il ne sera pas possible de poster des photos avec “avant”/”après”. On ne s’étonnera pas que l’information statique soit recommandée. Forum, prudence…  “On ne s’improvise pas modérateur, les médecins le font sous leur responsabilité, avance Jacques Lucas. Nous-mêmes nous avons préféré de pas en offrir sur le site du Cnom.” Ils ne sont pas non plus ayatollesque puisqu’ils ne prônent pas la modération a priori.

Denise Silber trouve cette position “un peu limitative. La charte pourrait laisser la possibilité de faire d’autres choses qui ne sont pas dans la liste : faire un point de l’état d’avancement de sujets, faire des réflexions médicales. Il n’est pas évident que cela cadre avec la charte.” Elle estime aussi que l’interactivité pourrait être inclue : “Le médecin doit garder sa libre expression. Il devrait pouvoir répondre sur des sujets d’actualité. Et il pourrait y avoir un système de question-réponses entre médecins et patients.”

Une opinion partagée par Marie-Thérèse Giorgio, de Médecins Maîtres-toile (MMT), une association de médecins-webmaster : “Un site statique a un intérêt limité, on souhaite de l’interactivité. La plupart des sites MMT ont un forum.“

Prudence donc dans l’ensemble pour l’heure, mais qui peut se justifier par l’absence de jurisprudence disciplinaire. Le projet est entré dans sa phase concrète en juin avec l’ouverture d’une messagerie @medecin.fr. Ceux qui s’engagent à respecter la charte seront inscrits sur la liste du Cnom. Rendez-vous dans quelques mois pour voir si elle a du succès. Dixit le docteur Lucas, elle a été “bien accueillie dans l’ensemble.” Marie-Thérèse Giorgio ne pense pas que tous les médecins auront à terme leur site : “C’est chronophage, même si des sociétés font des sites clés en main. Que le médecin lambda préconise des sites d’accord, mais tous ne pourront pas alimenter, c’est utopique.”

Lors du débat du printemps dernier, le docteur Lucas estime que la formation initiale des médecins et des praticiens de santé en général devrait plus intégrer les TIC qu’elle ne le fait actuellement. Un point de vue qui laisse songeuse Marie-Thérèse Giorgio : “La nouvelle génération n’en a pas besoin, c’est plutôt dans l’autre sens, cette réflexion semble déconnectée.” En revanche, faire de la formation continue lui parait plus pertinent. Le docteur Jacques Lucas précise que “le problème de la formation continue, c’est que les médecins qui détiennent le pouvoir dans ce domaine sont des anciens.” On arguera qu’un médecin peut de lui même suivre quelques cours sans en référer en haut. Par-delà la formation continue, le docteur Lucas a aussi insisté sur la nécessité d’investir dans l’équipement. Car contrairement à ce que l’on pourrait penser, tous n’utilisent pas la carte vitale et ne sont de fait pas obligés d’avoir un ordinateur dans le cadre de leur travail.

Certification: certes mais encore

Autre problème à résoudre, celui de la certification, méconnue et remise en cause. De façon générale, comment guider avec efficacité les patients vers des sources d’information fiable ?

La certification HONcode  sera-t-elle bientôt concurrencée par celle de MMT ? Marie-Thérèse Giorgio nous a indiqué que l’association envisageait de créer sa propre certification : “Nous sommes une structure indépendante, nous sommes bien placés, avec des médecins dans toutes les spécialités, qui connaissent le monde d’Internet“, justifie-t-elle.

Le docteur Lucas pense que les sites certifiés doivent “s’ouvrir aux incertitudes et ne pas asséner une information officielle trop stricte. Peut-on certifier un contenu sans reformer le saint office de l’inquisition ? C’est délicat. Nous allons y travailler avec le docteur Dupagne. La HAS a été interpellée par lui et l’ordre se dit qu’elle doit faire quelque chose.”

Autre façon de faire le tri, la recommandation. La profession, qui bénéficie déjà de la crédibilité, a son rôle à jouer. Aussi bien MMT que le Cnom pensent que les médecins pourraient s’en charger, entre autres. Les sociétés savantes pourraient aussi flécher l’information pense Jacques Lucas.

Plus complexe -cela ne s’injecte pas-, le sens critique est aussi une façon d’éviter les charlatans qui trouveront toujours moyen de se faire héberger quelque part. L’école, les médias et les médecins devraient être en première loge pour aider à l’acquérir. “Il faut croire à l’intelligence collective, la communauté des lecteurs s’autorégule, et aux associations de patients, des forums dédiés à la maladie, c’est très bien” souligne aussi le docteur Lucas. Le site américain Patients like me a poussé la logique au bout, se présentant comme une plate-forme d’échange entre patients. Chaque pathologie a sa communauté : sida, épilepsie, cancer… En France, son équivalent devrait arriver en 2011, Entrepatients, géré par l’agence de communication Axense Santé⁽¹⁾

Il indique aussi que “la presse spécialisée et professionnelle pourraient être un levier pour la diffusion de l’information et que les sociétés savantes mettent les publications en ligne et les ouvre, y compris au public. Et si l’État veut mettre de l’argent, qu’il fasse une bibliothèque en ligne. Il  existe déjà des bases mais elle sont réservées aux chercheurs universitaires.” Un peu de vulgarisation ne serait toutefois pas malvenue : tout le monde n’a pas un diplôme en la matière…

Être ami avec son médecin sur Facebook… ou pas

Terrain récent, les réseaux sociaux, et en particulier, l’incontournable Facebook, représentent aussi un important sujet à controverse. Le Cnom a émis une recommandation négative “qui devrait le rester” lorsqu’il s’agit de relations entre individus, plaçant les échanges réseaux sociaux sur le plan des relations personnelles. “Il faut contrôler le transfert et le contre-transfert, et éviter de créer une relation de dépendance affective voire amoureuse. La distance nécessaire, rappelle le docteur Lucas, pour cette raison, il est déjà déconseillé de soigner sa famille. On parlait de l’amour des patients, autrefois, cela transpire le paternalisme, je n’ai aucun amour pour mes patients“, lance-t-il sous forme de boutade. Bref, si un professeur peut être ami avec ses étudiants sur Facebook, il ne serait en être de même entre patient et son médecin. En revanche, mais pour mieux référencer le Cnom et intervenir sur les réseaux en tant qu’institution, ils réfléchissent à une présence.

Concernant Facebook, Denise Silber va dans le sens du Cnom : “À moins de restreindre son compte à de l’information professionnelle, ce n’est pas le lieu approprié de l’échange.” En revanche, les sites institutionnelles devraient intégrer les médias sociaux, car en être absent est maintenant “rédhibitoire”. Et de citer l’exemple de la grippe A : ces derniers avaient alors dépassés les premiers. Certes, mais intégrer pour intégrer mènera-t-il à quelque chose ?

Gérard Raymond se montre également réservé là dessus, pointant des dérives possibles, par exemple de la part de certains nutritionnistes qui deviennent des marques. Mais faut-il s’interdire un nouveau média, sous prétexte qu’il présente des risques ? Dans tous les cas, la bonne vieille déontologie médicale est là pour encadrer cet aspect, l’Internet n’est pas une zone de non-droit.

Et les risques de dérives déontologiques ne sont pas nés avec l’Internet : “Les sociétés savantes sont financées en partie par l’industrie pharmaceutique“, rappelle Denise Silber. “Les études des médecins payées en partie par les firmes“, rajoute le docteur Lucas.

Marie-Thérèse Giorgio se montre assez sévère sur le point de vue du Cnom : “Ces gens ne pratiquent pas, on a peur de ce qu’on ne connait pas. Le terme “ami” sur Facebook est différent du sens de la vraie vie. Il faut faire confiance, cela permet d’échanger avec des jeunes. Le Cnom est trop formel sur le web. Et un médecin peut bien être ami avec quelques-uns de ses patients sur Facebook, sans passer par son compte professionnel,  comme il l’est dans la vraie vie avec certains de ses patients… Cela ne concerne bien sûr qu’une infime minorité de sa patientèle…”

À titre d’exemple, Valérie Brouchoud, présidente de Doctissimo, avait évoqué la possibilité pour un médecin de faire un groupe “Mes patients diabétiques” et échanger avec eux par ce biais.

Quid du Grand portail annoncé par Roselyne Bachelot ?

Au printemps dernier, Roselyne Bachelot a annoncé en mode “coup de communication” un portail national, sur le modèle du NHS anglais, regroupant Doctissimo, le portail de l’Assurance-maladie et le service «Priorité santé» de la Mutualité française (à ne pas confondre avec esante.gov, portail plutôt à destination des professionnels). Dans ce contexte, le lancement d’une “mission exploratoire” sur un “service public de conseil médical et d’orientation” était aussi annoncé, dont les conclusions étaient attendues mi-juillet. À deux reprises depuis  la mi-juillet, le service de presse du ministère n’a toujours pas répondu, et semblait moyennement au courant.

En tout état de cause, la proposition de script dérange. Le docteur Lucas estime “prématuré” que Doctissimo soit partenaire : “je n’en pense pas du mal : l’information basique n’est pas de mauvaise qualité. Sur les forums, on trouve quelques aberrations, mais une personne normale les repère, de même les trolls, grâce à l’autorégulation. Mais cela créé des craintes, même s’il n’est pas antinomique qu’un site à vocation lucrative (appartient à Lagardère depuis 2008, ndlr) donne de l’information de qualité. Mais on y trouve beaucoup de publicité, y compris pour produits sans efficacité avérée, ce qui pose des questions.”

Il dénonce le danger d’une communication “à l’ORTF, un grand portail ça fait soviétique“, soulignant l’importance de la proximité. “Un portail d’accès oui, mais convivial, celui de la Haute Autorité de Santé (HAS) est aussi attractif que celui de L’Osservatore romano, celui de Doctissimo est attractif. Il faudrait avoir la possibilité de descendre en région, avec une liste des sites labellisés.” Point positif, la forte notoriété de Doctissimo fera remonter ce portail dans les moteurs de recherche. Et au moins l’argent ne sera pas dispatché. Vu l’importance du sujet, il va jusqu’à préconiser un débat public organisé par la HAS, avant que le Parlement ne légifère.

Sur ce sujet, Marie-Thérèse Giorgio rejoint le Cnom : “On en pense forcément beaucoup de mal : Doctissimo est lié à l’industrie pharmaceutique, ils ont de la publicité, c’est pervers de diffuser une information assimilée à la publicité. Nous n’avons rien contre les bases de données de Doctissimo, mais c’est une idée lancée vite, en s’inspirant de ce qui se fait à l’étranger (En Grande-Bretagne), il faut affiner le projet.” Denise Silber tempère : “Il peut s’agir de récupérer leurs bases, sans publicité. Cela permettrait d’agir rapidement.”

En attendant, le site de l’assurance-maladie propose depuis mai de l’information santé, axée sur la prévention, et annonce que cette partie sera enrichie au cours de l’année.

Dans l’absolu, Internet ne connaissant pas de frontière, le Cnom avait indiqué en 2008 “souhaiter que s’établisse un travail plus large, au moins avec les autorités de régulation des autres États membres de l’Union européenne.” Il possède d’ailleurs un bureau à Bruxelles, et des rencontres avec des députés sont prévues. Autre solution : “laisser faire et appliquer le droit commun disciplinaire.” MMT et le Cnom devrait aussi avancer ensemble, à partir de la rentrée. Un point aura lieu au printemps prochain sur l’avancée sur ces questions à l’occasion d’un débat similaire à celui de mai dernier. On suit l’évolution du dossier de ce patient complexe.

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Le site de HONcode ; le site de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)

Le site de Médecins Maîtres-toile ; le blog de Denise Silber, consultante e-santé

(1)sur Atoute.org, le docteur Dupagne vient de faire un article sur Entrepatients.net

Image CC Flickr andyde

Si le médecin est toujours la référence et la première source d’information en matière de santé, il doit désormais faire face à une concurrence en ligne. En effet, 7 Français sur 10 consultent Internet pour trouver des informations à propos de la santé. Depuis le milieu des années 2000, on observe un développement de ces sites à la qualité variable et dont les intérêts ne sont pas forcément ceux de l’internaute. Un terrain que les médecins français investissent avec timidité : selon Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) en charge des technologies de l’information et de la communication, il y aurait environs 2000 sites de médecins en France, un chiffre à rapporter aux plus de 200.000 praticiens en tous genres.

Cette  situation a été évoquée en mai dernier lors d’un débat organisé à l’initiative du Cnom, “L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet” [PDF], qui présentait entre autres les résultats d’une étude menée conjointement avec Ipsos. [PDF]

Une offre légale variée

Actuellement que peut trouver un internaute en matière de santé ? L’éventail est large. On pense immédiatement aux portails généralistes dont Doctissimo est le leader ou encore Atoute.org du docteur Dupagne qui propose essentiellement des forums. Mais il existe aussi des sites d’échanges entre patients, via par exemple des communautés rassemblées autour d’une pathologie (diabète, cancer…), des sites d’associations (Association Française des Malades de la Thyroïde, association des malades et opérés cardiaques…) et des sites de médecins. Enfin, on attend aussi le développement des Espaces numérique régionaux de santé (ENRS) entériné par la loi Hôpital, Patient, santé et territoire et testé par la région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Tous ces sites sont a priori neutres.

En revanche, la vente de médicaments en ligne demeure interdite en France à ce jour, bien que la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, ait annoncé que cette vente puisse être envisagée pour certains médicaments vendus sans ordonnance.

Qui consulte internet sur les sujets santé ?

Les personnes qui recherchent de l’information sont plus souvent de femmes, encore en charge du secteur ’santé’ dans la famille. Les malades sont logiquement bien présents, ainsi que ceux qui cherchent un médecin ou un spécialiste. Mais comme on pourrait l’imaginer, les plus âgés sont les moins enclins à adopter cette pratique, avec une fracture générationnelle autour de la ligne des 65 ans. Enfin, si on trouve des hypocondriaques, ils n’ont pas attendu le web pour donner libre court à leur marotte (cf Le Malade imaginaire, 1673).

Le médecin est toujours le référent privilégié

"Je vous écoute".

L’étude Ipsos montre qu’Internet talonne maintenant le médecin comme source d’information principale, avec respectivement 64% et 89%. Cependant, Internet ne dispose pas du même crédit : parmi les sources d’information auxquelles les Français font le plus confiance (deux réponses à donner), on trouve en tête le médecin (90%) et le pharmacien (40%), Internet arrivant en troisième (17%). En ligne, on se renseigne avant tout sur une maladie ou ses symptômes (65%), un médicament ou un traitement médical (42%), des conseils pratiques pour rester en bonne santé (42%) et des témoignages d’autres patients (17%).

Une évolution jugée positive

Les patients pensent que  cette évolution de l’accès aux informations sur la santé est positive. En effet, toujours selon la même étude Ispos, “36% considèrent que les relations qu’ils entretiennent avec les médecins sont devenues plus constructives et basées sur le dialogue, et 30% qu’elles sont plus franches qu’auparavant”. Certaines pathologies, pour des raisons de pudeur, par exemple, seront abordées plus facilement caché derrière l’écran de l’ordinateur. Il n’est pas facile de dire à son médecin de famille qu’on a des problèmes d’érection.

Au cours du débat Gérard Raymond, président de l’association des diabétiques, a souligné que l’objectif des internautes “n’est pas d’en savoir autant que leur médecins” : il y a là-dedans du cliché vendu par les médias. Le docteur Lucas nous a précisé que cela concernait surtout le médecin généraliste, en pleine crise : “Jusqu’à présent il se vivait comme sachant tout, or cela ne marche plus ainsi.”

En revanche, les patients souhaitent “pouvoir faire confiance à leur médecin et mieux dialoguer”. Le médecin endosse désormais un nouveau rôle : faire le tri dans les informations que le patient a récupéré sur le Net. Le patient est désormais aussi “capable d’interpréter les mots du médecin. Il sera dès lors un patient plus actif et davantage acteur dans sa maladie. Cela constitue un virage majeur dans la relation médecin-patients.”

Il apparait aussi une attente envers le médecin : “62% des Français affirment qu’ils consulteraient le blog ou le site Internet de leur médecin si ce dernier venait à en ouvrir un. [...] 38% des Français qui n’utilisent actuellement pas Internet comme vecteur d’information médicale seraient enclins à se connecter pour visiter le blog ou le site de leur patient.”

Du côté des médecins, les points de vue divergent. D’une part, la fracture observée chez les patients aurait tendance à se retrouver aussi du côté des praticiens : après 55 ans, Internet est moins intégré dans leur pratique. Or, en moyenne, le corps professionnel a 50 ans. Le professeur Lucas explique que les “anciens” auraient tendance à mettre en avant les dangers de l’Internet, son aspect “sulfureux” en regrettant la période passée. Il rajoute aussi le manque de temps.

Un point de vue que Marie-Thérèse Giorgio, médecin du travail et présidente  de l’association Médecins Maîtres-toile (MMT) qui regroupe des médecins webmasters   depuis 1998, nuance en évoquant un de leurs webmasters qui a plus de 80 ans et une fracture numérique générationnelle en train de se réduire.

En outre, d’après un sondage évoqué lors du débat, “la grande majorité des professionnels de santé seraient favorables à l’idée de prescrire de l’information médicale” et selon le sondage Ipsos, lorsque le patient indique à son médecin qu’il consulte des sites d’information médicale, deux tiers des médecins réagissent positivement. Le docteur François Stefani a aussi insisté sur l’intérêt du web : “Certains patients n’ont pas l’habitude qu’on les écoute et ne savent pas quoi répondre quand le médecin leur dit : “je vous écoute”. Internet constitue un formidable outil pour initier ce dialogue.“Il a également évoqué la consultation par chat, qui permet au médecin de connaître les questions que [les patients] n’osent pas lui poser.” Nous sommes donc loin de la diabolisation et du rejet évoqués par le docteur Lucas.

Le problème de la qualité de l’information

Comme tout thème traité sur le web, la santé a droit à des fortunes diverses. Pour aider à faire le tri, il existe des certifications. En France, c’est la certification HON (Health On Net), gérée par une fondation basée à Genève, qui est chargée de les certifier depuis la loi de 2004. “Ce dispositif existait déjà, nous n’allions pas réinventer la roue”, nous a expliqué le docteur Lucas. Mais elle n’a pas un caractère obligatoire et repose sur le volontariat. En France, elle surveille 1.600 sites et en a certifié 900. En revanche, elle ne signale pas les sites sujets à caution car ce n’est pas légal, a précisé Célia Boyer, directrice exécutive de la Fondation.

Le site du ministère de la Santé est certifié HON.

Parmi ses critères, Health On Net cite “l’indication de l’origine des sources d’information, l’indication des références scientifiques, la date de rédaction des articles, le but du site, le respect de la confidentialité, le financement et la différenciation entre la politique éditoriale du site”. Health On Net “évalue le contenu du site et s’assure qu’il ne délivre pas des messages publicitaires déguisés.”

Mais elle suscite des réserves. Pour  Marie-Thérèse Giorgio, “Il parait impossible de certifier le contenu, et des sites ont été certifiés HON sans qu’il semble qu’ils le méritent. Le docteur Dupagne [membres de MMT, ndlr] s’en est détaché, d’autres devraient le faire je ne vous le cache pas.” Dans un post assez cinglant, ce docteur s’en prenait à plusieurs points de la charte :

“Le point 5 n’est pas évident : ‘justifier les bienfaits des produits présentés’. Le terme est vague, n’importe quelle enquête ou étude scientifique bidon peut être présentée comme une justification. Le sceau HONcode pourrait laisser penser à un lecteur naïf que tout ce qu’il va lire est validé. Or mieux vaut une information publicitaire que le lecteur sait décoder, qu’une information fausse labellisée à tort comme exacte.

Le point 6 est démodé et ambigu. Le professionnalisme veut-il dire que seuls les médecins peuvent écrire sur la santé ? Qu’un blogueur n’a pas le droit d’être anonyme ? Les blogueurs anonymes et/ou non professionnels sont parmi les meilleurs auteurs médicaux.

Les points 7 et 8 constituent le nerf de la guerre et ce sont eux qui posent le plus de problèmes. Les sites tenus par des gourous ou des illuminés ne constituent pas le principal danger sur la toile médicale. Ceux qui posent problème sont les sites commerciaux déguisés.”

La certification de Doctissimo, par exemple, ne fait pas l’unanimité : “Enfin, il est question dans les médias que Doctissimo obtienne le HONcode, ce qui serait le pompon. Malgré tout le respect que j’ai pour la réussite financière de ce site, la publicité est tellement bien intégrée au contenu qu’elle en devient parfois indiscernable.”

Capture d'écran de la HP de Doctissimo le 22 juillet dernier. Derrière la publicité, vous trouverez de l'information médicale.

Marie-Thérèse Giorgio complète : “Le site a mis plus d’une année à l’obtenir et Célia Boyer, directrice exécutive de HON, est consciente que ça ne fait pas l’unanimité et indique que la fondation peut  retirer la certification à tout moment“. “En plus la situation de cette certification reste ambiguë, ajoute la présidente de MMT, Doctissimo a annoncé qu’il l’avait [sur la partie éditoriale, ndlr] mais que, pour des raisons techniques, elle n’était pas présente sur le site [elle n'est toujours pas visible actuellement, ndlr]. Elle est en effet hébergée chez HON pour en garder le contrôle, or cela ferait tomber leurs serveurs en raison du trafic élevé“. Le docteur Lucas estime lui aussi que “la certification HON n’est pas très regardante”.

Ce qui ne veut pas dire que les contenus en eux-mêmes soient douteux : les bases de Doctissimo ont été jugés bonnes par les médecins que nous avons interrogés. Aux origines du site, il y a d’ailleurs deux médecins et l’équipe comprend des médecins journalistes et des journalistes scientifiques. Contacté à plusieurs reprises, Doctissimo n’a jamais donné suite à nos demandes d’entretien.

Une certification mal connue

De toute façon, encore faut-il que les internautes sachent que la certification HON existe. En effet, si 12 % des Français ne consultent que des sites certifiés, 71% des personnes consultant des sites sur la santé disent ne pas être capable de faire la différence entre les sites certifiés et les autres. Or, on peut y voirune certaine naïveté puisque 74% considèrent que l’information sur le Net est fiable. Célia Boyer souligne que “l’internaute néophyte en matière de santé sur Internet n’est pas conscient de la qualité des informations qu’il y trouve.”

En matière de fiabilité, il faut aussi souligner que le domaine de la santé n’échappe pas à une règle générale du web : l’autorégulation. “Lorsqu’il y a des aberrations, une personne normale les repère, de même que les trolls”, note le docteur Lucas. Le problème, entre autres, ce sont les personnes malades en position de fragilité psychologique, plus enclines à croire ce qui leur tombe sous la souris. De plus, les parties dynamiques -forum, chats…- sont évidemment plus difficiles à contrôler.

Le web social, ce douloureux problème

Dernier point et non des plus faciles, l’intégration de la dimension sociale du web. Sur ce point, les avis divergent, entre ceux qui ne souhaitent pas investir ce champ et ceux qui au contraire estiment qu’il faut y aller car les patients y sont. On constate déjà que des patients demandent à être “ami” avec leur médecin. MMT administre cent-dix sites, des blogs, des pages Facebook (dont la leur, à la timide trentaine de membres) et tweetent aussi.

Si investir le web est devenu un passage aussi obligé que le vaccin anti-tétanos, ses modalités restent donc encore à préciser et améliorer. Comment s’attaquer avec intelligence aux problèmes évoqués ? Échange de points de vue dans la suite de notre dossier.

—

J’arrête le HONcode (1) par le docteur Dupagne ; Le site de HONcode ; le site de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)

Le site de Médecins Maîtres-toile ; le blog de Denise Silber, consultante e-santé

Image CC Flickr SanforaQ8 et Seattle Municipal Archives

Si le médecin est toujours la référence et la première source d’information en matière de santé, il doit désormais faire face à une concurrence en ligne. En effet, 7 Français sur 10 consultent Internet pour trouver des informations à propos de la santé. Depuis le milieu des années 2000, on observe un développement de ces sites à la qualité variable et dont les intérêts ne sont pas forcément ceux de l’internaute. Un terrain que les médecins français investissent avec timidité : selon Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom) en charge des technologies de l’information et de la communication, il y aurait environs 2000 sites de médecins en France, un chiffre à rapporter aux plus de 200.000 praticiens en tous genres.

Cette  situation a été évoquée en mai dernier lors d’un débat organisé à l’initiative du Cnom, “L’évolution de la relation médecins-patients à l’heure d’Internet” [PDF], qui présentait entre autres les résultats d’une étude menée conjointement avec Ipsos. [PDF]

Une offre légale variée

Actuellement que peut trouver un internaute en matière de santé ? L’éventail est large. On pense immédiatement aux portails généralistes dont Doctissimo est le leader ou encore Atoute.org du docteur Dupagne qui propose essentiellement des forums. Mais il existe aussi des sites d’échanges entre patients, via par exemple des communautés rassemblées autour d’une pathologie (diabète, cancer…), des sites d’associations (Association Française des Malades de la Thyroïde, association des malades et opérés cardiaques…) et des sites de médecins. Enfin, on attend aussi le développement des Espaces numérique régionaux de santé (ENRS) entériné par la loi Hôpital, Patient, santé et territoire et testé par la région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Tous ces sites sont a priori neutres.

En revanche, la vente de médicaments en ligne demeure interdite en France à ce jour, bien que la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, ait annoncé que cette vente puisse être envisagée pour certains médicaments vendus sans ordonnance.

Qui consulte internet sur les sujets santé ?

Les personnes qui recherchent de l’information sont plus souvent de femmes, encore en charge du secteur ’santé’ dans la famille. Les malades sont logiquement bien présents, ainsi que ceux qui cherchent un médecin ou un spécialiste. Mais comme on pourrait l’imaginer, les plus âgés sont les moins enclins à adopter cette pratique, avec une fracture générationnelle autour de la ligne des 65 ans. Enfin, si on trouve des hypocondriaques, ils n’ont pas attendu le web pour donner libre court à leur marotte (cf Le Malade imaginaire, 1673).

Le médecin est toujours le référent privilégié

"Je vous écoute".

L’étude Ipsos montre qu’Internet talonne maintenant le médecin comme source d’information principale, avec respectivement 64% et 89%. Cependant, Internet ne dispose pas du même crédit : parmi les sources d’information auxquelles les Français font le plus confiance (deux réponses à donner), on trouve en tête le médecin (90%) et le pharmacien (40%), Internet arrivant en troisième (17%). En ligne, on se renseigne avant tout sur une maladie ou ses symptômes (65%), un médicament ou un traitement médical (42%), des conseils pratiques pour rester en bonne santé (42%) et des témoignages d’autres patients (17%).

Une évolution jugée positive

Les patients pensent que  cette évolution de l’accès aux informations sur la santé est positive. En effet, toujours selon la même étude Ispos, “36% considèrent que les relations qu’ils entretiennent avec les médecins sont devenues plus constructives et basées sur le dialogue, et 30% qu’elles sont plus franches qu’auparavant”. Certaines pathologies, pour des raisons de pudeur, par exemple, seront abordées plus facilement caché derrière l’écran de l’ordinateur. Il n’est pas facile de dire à son médecin de famille qu’on a des problèmes d’érection.

Au cours du débat Gérard Raymond, président de l’association des diabétiques, a souligné que l’objectif des internautes “n’est pas d’en savoir autant que leur médecins” : il y a là-dedans du cliché vendu par les médias. Le docteur Lucas nous a précisé que cela concernait surtout le médecin généraliste, en pleine crise : “Jusqu’à présent il se vivait comme sachant tout, or cela ne marche plus ainsi.”

En revanche, les patients souhaitent “pouvoir faire confiance à leur médecin et mieux dialoguer”. Le médecin endosse désormais un nouveau rôle : faire le tri dans les informations que le patient a récupéré sur le Net. Le patient est désormais aussi “capable d’interpréter les mots du médecin. Il sera dès lors un patient plus actif et davantage acteur dans sa maladie. Cela constitue un virage majeur dans la relation médecin-patients.”

Il apparait aussi une attente envers le médecin : “62% des Français affirment qu’ils consulteraient le blog ou le site Internet de leur médecin si ce dernier venait à en ouvrir un. [...] 38% des Français qui n’utilisent actuellement pas Internet comme vecteur d’information médicale seraient enclins à se connecter pour visiter le blog ou le site de leur patient.”

Du côté des médecins, les points de vue divergent. D’une part, la fracture observée chez les patients aurait tendance à se retrouver aussi du côté des praticiens : après 55 ans, Internet est moins intégré dans leur pratique. Or, en moyenne, le corps professionnel a 50 ans. Le professeur Lucas explique que les “anciens” auraient tendance à mettre en avant les dangers de l’Internet, son aspect “sulfureux” en regrettant la période passée. Il rajoute aussi le manque de temps.

Un point de vue que Marie-Thérèse Giorgio, médecin du travail et présidente  de l’association Médecins Maîtres-toile (MMT) qui regroupe des médecins webmasters   depuis 1998, nuance en évoquant un de leurs webmasters qui a plus de 80 ans et une fracture numérique générationnelle en train de se réduire.

En outre, d’après un sondage évoqué lors du débat, “la grande majorité des professionnels de santé seraient favorables à l’idée de prescrire de l’information médicale” et selon le sondage Ipsos, lorsque le patient indique à son médecin qu’il consulte des sites d’information médicale, deux tiers des médecins réagissent positivement. Le docteur François Stefani a aussi insisté sur l’intérêt du web : “Certains patients n’ont pas l’habitude qu’on les écoute et ne savent pas quoi répondre quand le médecin leur dit : “je vous écoute”. Internet constitue un formidable outil pour initier ce dialogue.“Il a également évoqué la consultation par chat, qui permet au médecin de connaître les questions que [les patients] n’osent pas lui poser.” Nous sommes donc loin de la diabolisation et du rejet évoqués par le docteur Lucas.

Le problème de la qualité de l’information

Comme tout thème traité sur le web, la santé a droit à des fortunes diverses. Pour aider à faire le tri, il existe des certifications. En France, c’est la certification HON (Health On Net), gérée par une fondation basée à Genève, qui est chargée de les certifier depuis la loi de 2004. “Ce dispositif existait déjà, nous n’allions pas réinventer la roue”, nous a expliqué le docteur Lucas. Mais elle n’a pas un caractère obligatoire et repose sur le volontariat. En France, elle surveille 1.600 sites et en a certifié 900. En revanche, elle ne signale pas les sites sujets à caution car ce n’est pas légal, a précisé Célia Boyer, directrice exécutive de la Fondation.

Le site du ministère de la Santé est certifié HON.

Parmi ses critères, Health On Net cite “l’indication de l’origine des sources d’information, l’indication des références scientifiques, la date de rédaction des articles, le but du site, le respect de la confidentialité, le financement et la différenciation entre la politique éditoriale du site”. Health On Net “évalue le contenu du site et s’assure qu’il ne délivre pas des messages publicitaires déguisés.”

Mais elle suscite des réserves. Pour  Marie-Thérèse Giorgio, “Il parait impossible de certifier le contenu, et des sites ont été certifiés HON sans qu’il semble qu’ils le méritent. Le docteur Dupagne [membres de MMT, ndlr] s’en est détaché, d’autres devraient le faire je ne vous le cache pas.” Dans un post assez cinglant, ce docteur s’en prenait à plusieurs points de la charte :

“Le point 5 n’est pas évident : ‘justifier les bienfaits des produits présentés’. Le terme est vague, n’importe quelle enquête ou étude scientifique bidon peut être présentée comme une justification. Le sceau HONcode pourrait laisser penser à un lecteur naïf que tout ce qu’il va lire est validé. Or mieux vaut une information publicitaire que le lecteur sait décoder, qu’une information fausse labellisée à tort comme exacte.

Le point 6 est démodé et ambigu. Le professionnalisme veut-il dire que seuls les médecins peuvent écrire sur la santé ? Qu’un blogueur n’a pas le droit d’être anonyme ? Les blogueurs anonymes et/ou non professionnels sont parmi les meilleurs auteurs médicaux.

Les points 7 et 8 constituent le nerf de la guerre et ce sont eux qui posent le plus de problèmes. Les sites tenus par des gourous ou des illuminés ne constituent pas le principal danger sur la toile médicale. Ceux qui posent problème sont les sites commerciaux déguisés.”

La certification de Doctissimo, par exemple, ne fait pas l’unanimité : “Enfin, il est question dans les médias que Doctissimo obtienne le HONcode, ce qui serait le pompon. Malgré tout le respect que j’ai pour la réussite financière de ce site, la publicité est tellement bien intégrée au contenu qu’elle en devient parfois indiscernable.”

Capture d'écran de la HP de Doctissimo le 22 juillet dernier. Derrière la publicité, vous trouverez de l'information médicale.

Marie-Thérèse Giorgio complète : “Le site a mis plus d’une année à l’obtenir et Célia Boyer, directrice exécutive de HON, est consciente que ça ne fait pas l’unanimité et indique que la fondation peut  retirer la certification à tout moment“. “En plus la situation de cette certification reste ambiguë, ajoute la présidente de MMT, Doctissimo a annoncé qu’il l’avait [sur la partie éditoriale, ndlr] mais que, pour des raisons techniques, elle n’était pas présente sur le site [elle n'est toujours pas visible actuellement, ndlr]. Elle est en effet hébergée chez HON pour en garder le contrôle, or cela ferait tomber leurs serveurs en raison du trafic élevé“. Le docteur Lucas estime lui aussi que “la certification HON n’est pas très regardante”.

Ce qui ne veut pas dire que les contenus en eux-mêmes soient douteux : les bases de Doctissimo ont été jugés bonnes par les médecins que nous avons interrogés. Aux origines du site, il y a d’ailleurs deux médecins et l’équipe comprend des médecins journalistes et des journalistes scientifiques. Contacté à plusieurs reprises, Doctissimo n’a jamais donné suite à nos demandes d’entretien.

Une certification mal connue

De toute façon, encore faut-il que les internautes sachent que la certification HON existe. En effet, si 12 % des Français ne consultent que des sites certifiés, 71% des personnes consultant des sites sur la santé disent ne pas être capable de faire la différence entre les sites certifiés et les autres. Or, on peut y voirune certaine naïveté puisque 74% considèrent que l’information sur le Net est fiable. Célia Boyer souligne que “l’internaute néophyte en matière de santé sur Internet n’est pas conscient de la qualité des informations qu’il y trouve.”

En matière de fiabilité, il faut aussi souligner que le domaine de la santé n’échappe pas à une règle générale du web : l’autorégulation. “Lorsqu’il y a des aberrations, une personne normale les repère, de même que les trolls”, note le docteur Lucas. Le problème, entre autres, ce sont les personnes malades en position de fragilité psychologique, plus enclines à croire ce qui leur tombe sous la souris. De plus, les parties dynamiques -forum, chats…- sont évidemment plus difficiles à contrôler.

Le web social, ce douloureux problème

Dernier point et non des plus faciles, l’intégration de la dimension sociale du web. Sur ce point, les avis divergent, entre ceux qui ne souhaitent pas investir ce champ et ceux qui au contraire estiment qu’il faut y aller car les patients y sont. On constate déjà que des patients demandent à être “ami” avec leur médecin. MMT administre cent-dix sites, des blogs, des pages Facebook (dont la leur, à la timide trentaine de membres) et tweetent aussi.

Si investir le web est devenu un passage aussi obligé que le vaccin anti-tétanos, ses modalités restent donc encore à préciser et améliorer. Comment s’attaquer avec intelligence aux problèmes évoqués ? Échange de points de vue dans la suite de notre dossier.

—

J’arrête le HONcode (1) par le docteur Dupagne ; Le site de HONcode ; le site de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)

Le site de Médecins Maîtres-toile ; le blog de Denise Silber, consultante e-santé

Image CC Flickr SanforaQ8 et Seattle Municipal Archives

Image by Loguy

L’Agence Nationale de Police a publié récemment les résultats de son étude annuelle sur le suicide au Japon. Selon les statistiques officielles [en japonais, pdf], 32.845 personnes ont mis fin à leurs jours l’année dernière, et on enregistre une augmentation spectaculaire des victimes âgées de 20 à 40 ans ; les motifs principaux [en japonais] invoqués sont les problèmes 1) de santé, 2) économiques et sociaux, 3) familiaux.

Eclairage bleu rue Shinjuku (Tokyo). Photo jediduke

Tristement connu comme l’un des pays développés au taux de suicide par habitant le plus élevé [en anglais], le Japon essaie depuis des années d’affronter le problème, en s’y attelant à tous les niveaux de la société. Les pouvoirs publics et les autres organismes lancent sans relâche des campagnes de sensibilisation et invitent les gens à se tourner vers les centres d’aide chaque fois qu’ils se sentent déprimés ou convaincus que la seule issue à leurs problèmes, ou, souvent, à ceux de leurs proches, est le suicide.

Décider de parler à quelqu’un, réfléchir et définir les causes de leur désespoir, est un pas très difficile que peu de personnes en situation de dépression sont vraisemblablement en mesure de franchir. Pourtant, même s’il ne peut s’agir d’une panacée, d’aucuns pensent qu’Internet pourrait être un outil utile, surtout parmi les jeunes générations technophiles.

À cet égard, Twitter a récemment fait l’objet d’un débat chez ceux qui voient dans son format de 140 caractères un potentiel de contact avec ceux qui cherchent de l’aide mais préfèrent garder l’anonymat et ne savent pas exprimer leur souffrance en phrases longues et bien construites.

Miroir anti-suicide, à Sapporo. photo MJTR (´･ω･)

Yamabe raconte que la nouvelle [en anglais] que l’actrice Demi Moore aurait retenu une femme de se suicider en tweetant un message de 16 mots il y a peu l’a fait réfléchir à la question :

“J’y ai un peu réfléchi et me suis aperçu qu’en réalité prévention du suicide et Twitter pourraient aller de pair.
Avant tout, les relations à travers Twitter sont plus informelles, ce qui facilite l’écriture. Lorsque le sentiment émerge pour la première fois que la vie est décevante ou déprimante, sans pour autant aller jusqu’à vouloir y mettre fin, c’est un stade où ce sentiment pourrait être tweeté – le sentiment qu’on ne peut plus continuer ainsi et qu’il vaudrait peut-être mieux disparaître de ce monde.

On pourrait donc utiliser Twitter non seulement pour la prévention proprement dite du suicide, mais aussi pour inhiber l’apparition de cette étape préalable, la pensée de l’envie de mourir. Pour les suicides résultant d’un désespoir total, si on peut tweeter le désespoir, cela aidera peut-être à s’apercevoir qu’on n’est pas seul….”

“La ligne étroite séparant la vie de ‘l’autre côté’”

Nombreuses ont été les opinions [en anglais] émises sur une question aussi complexe, dans une tentative

d’analyser les implications sociologiques qu’a ‘l’acte de suicide’ au Japon, où il était traditionnellement considéré à une époque comme un acte de courage. Non seulement dans la culture des samouraï mais aussi à la campagne, où il était fréquent que les personnes âgées décident de se ‘retirer’ dans les montagnes [en anglais] plutôt que d’être un fardeau pour leurs familles.

Mais si le nombre de victimes ne va probablement pas décroître, cela signifie forcément que les causes sont difficiles à identifier, et certains blogueurs, comme Ayasan, sont sceptiques quant au pouvoir de Twitter et de l’Internet en général :

“Il y a beaucoup de manières d’interagir en temps réel, comme d’utiliser Twitter ou un chat room, où on ne sait pas qui est en face ni qui vous êtes. Certes il peut être possible techniquement d’identifier l’individu derrière le PC mais en temps réel, c’est quasi impossible. Voilà pourquoi, dans de telles circonstances, je trouve très dangereux que la vie de quelqu’un puisse être confiée à un outil qui permet des interactions aussi libres. […]

J’ai écrit dans un article passé que ‘les mots ont le pouvoir de tuer’. Le choix des mots, l’usage des caractères et la nuance de la phrase entière sont très importants. La personne qui vacille sur la ligne étroite séparant la vie de “l’autre côté” est très sensible et réagit à chaque expression, et prend très vite des décisions d’y aller ou pas. Comment être sûr que la personne avec laquelle on interagit par l’intermédiaire d’un PC agit vraiment de bonne foi ?

Je voudrais féliciter ceux qui croient réellement qu’avec le genre de liens qu’on peut nouer par Internet, l’état d’esprit d’une personne pensant sérieusement ‘je me sens si seul/e que je veux mourir’ peut vraiment être détourné de son but. Ou peut-être manquent-ils d’imagination.
Oui, communiquer par Internet avec un/e inconnu/e peut apporter un soulagement temporaire mais je ne crois pas que cela puisse apporter une idée ou une solution durables.”

Campagne de prévention du suicide. photo titincai. Le texte dit : "Vous pensez à mourir ? Communiquez vos pensées"

“Le web d’aujourd’hui a le pouvoir de connecter”

Si des mesures préventives telles que des barrières et un éclairage aux LED bleues sur les quais de gares (sauter du train est une méthode favorite de ‘mettre fin à soi’) ne se sont pas avérées efficaces contre les suicides, certains considèrent que, à l’ère des blogs, de Twitter et Facebook, les services de réseaux sociaux peuvent être un moyen neuf de contribuer à la solution du problème.
Ikeda Hayato croit au pouvoir des médias sociaux :

“Dans le web ‘à l’ancienne’, la voix de ceux qui souffrent aurait pu rester ignorée, mais avec le web actuel, où les schémas sociaux (relations humaines, relations de données) sont structurées et disponibles, élever la voix peut vous connecter à quelqu’un.
M. Suzuki de Wonder Shake (@Doubles9124), m’a envoyé ces mots par Skype :” Les médias sociaux représentent l’espace où il est possible de générer un processus de décision pour changer une vie”. S’il est possible de prévenir les suicides, ce serait l’usage suprême d’un processus de décision pour changer une vie.
Ce que j’ai trouvé vraiment choquant, c’est que le nombre de suicides augmente chez les 20 à 40 ans. Il est certes impossible de résoudre chaque problème personnel par la technologie mais le web d’aujourd’hui a le pouvoir de connecter et ce serait merveilleux si, par l’usage du web social, la vie ne serait-ce d’une seule personne pouvait changer et être sauvée.”
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Billet initialement publié sur Global Voices